La macchina di lusso che ci ha accompagnato in giro per Cuba nel 1996

Formicolano i piedi, le caviglie e, a volte, le gambe. Formicolano le dita della mano. Mi stanco con poco e faccio fatica a muovermi.

Sono quasi due mesi che sono finiti i cicli di chemio e i sintomi collaterali sono cambiati, ma i formicolii no, anzi aumentano. L’intestino si fà sentire solo ogni tanto, lo stomaco è praticamente normale e i sapori non sono tornati normali e sono sparite le sensazoni sgradevoli; ma i formicolii no, sono sempre presenti. Al mattino, subito appena sveglio, li senti sotto le coperte; poi diventano più presenti quando cerchi di infilare le pantofole. È la prima “mission impossible”, va fatta con la luce e devi vedere bene dove vanno i piedi, altrimenti resti a fare tentativi che si rivelano inutili quando senti il gelo (perché per me un pò di freddo sembra tale) del pavimento. Oppure, più pericoloso, ti alzi con le pantofole di traverso, ma convinto di averle ai piedi, e inciampi rischiando di cadere.

Si fanno vivi da subito i formicolii per ricordarti che tutto il giorno lo passerai con gli occhi e l’attenzione a vedere dove metti i piedi per non fare passi falsi, a parlare con gli altri in movimento o ballando come un orso da un piede all’altro per allegerire la sensazione degli spilli. Lo passerai con le mani che appena toccano qualcosa di fresco sembrano bruciare, che quando le lavi devi ricordarti di asciugarle tamponando perchè se le strusci sono tutte piene di spilli.

Avevo la convinzione che, una volta finite le somministrazioni di “veleno”, sarebbe stato tutto un migliorare, ma il medico mi ha disilluso: “i sintomi cresceranno per altri due-tre mesi”. In effetti io ho smesso di prendere altro “veleno”, ma quello che è in corpo continua a fare il suo lavoro di “anticrittogamico” bruciando altre cellule.
L’azione distruttiva finirà quando avrò smaltito il “veleno” in quantità sufficente e ritorneró normale.
Ma come sarà la normalità? Inizio a dubitare che tutto riesca a tornare come prima, quindi passo ogni giorno come se stessi esercitandomi ad usare un corpo nuovo, che agisce e reagisce con stimoli diversi.
Vedremo, per oggi digiuno in preparazione di una nuova visita di controllo.

Ci sono cinque poltrone lungo le pareti di una stanza grande abbastanza per contenerle e lasciare lo spazio per far passare cmodamente due o tre persone in piedi.
Sono poltrone begie in finta pelle sostenute da un piedistallo nero rettangolare dal quale si alza una colonna di acciaio. Al tremine della colonna un capitello che sostiene la poltrona e da cui partono tante leve per regolare elettricamente la posizione di poggiapipedi, braccioli, schienale e poggiatesta. Insomma poltrone che sono una brutta copia di quelle ipertecnologiche dei dentisti.
Come cinque alberi ornamentali, a fianco di ciascuna poltrona svetta un’asta di acciaio che termina con una ramificazioone di ganci per reggere le buste delle flebo. A mezz’asta una scatola grigia con un display elettrico in cui si raccolgono tutti i tubi che escono dalle sacche delle flebo. E’ una pompa che, una volta impostata assicura il fluire delle medicine secondo la velocità prestabilita. Dalla scatola, per l’alimentazione elettrica, parte un filo nero che termina in una delle cinque prese di corrente presente nella stanza.
Cinque scaffali di finto legno che poggiano su supporti di finto acciaio sono dietro le poltrone. Servono per appoggiare i cinque vassoi di acciaio che contengono le sacche delle flebo, il foglio della tempistica di somministrazione e le eventuali medicine che devono essere somministrate per bocca.
Il piccolo ingresso che ha questa stanza ha sulla sinistra un mobile bar che contiene succhi di frutta e bottiglie d’acqua; sulla destra si apre la porta del bagno.

Ma come ci arrivo qui?
Sveglia alle 06:30 e colazione. Quella colazione salata che mi hanno consigliato per diminuire i fastidi allo stomaco e che funziona (anche un infermiere me l’ha chiesta e ha detto che funziona benissimo): uovo in camicia, prosciutto crudo e pane rigorosamente tostato e di grano duro.

Alle 08:00 si esce. Per ora tutto coperto vengo ancora trasportato con lo scooter, ma con l’aumentare del freddo non credo che ci riuscirò più. Verso le 08:30 entro all’isola Tiberina e in ospedale vado agli ambulatori oncologici del day hospital. E’ una porta chiusa con il telaio azzurro di metallo e un vetro satinato; si suona al citofono e ti aprono. Dentro ci sono due segretarie gentili e, di solito, allegre di loro senza finzioni; oramai mi conoscono e sanno a memoria quello che devo fare, mi danno un foglio con un numero che serve solo ad identificarmi e non per formare una fila; poi esco e mi siedo in una delle sedie messe nel corridoio-sala d’aspetto.
Qui ci sono molti volti noti di “compagni di chemio”, i nuovi appena sentono la chiamata del numero controllano e spesso chiedono come mai sono stati saltati; allora qualcuno degli abitué spiega che “no ilnumero non è la coda ma serve solo ad identificarti, ti chiamano a seconda del medico che devi vedere o di quello che dei fare”. Si perché siamo qui tutti per lo stesso motivo, ma facciamo cose molto differenti tra noi; cosa si deve fare è un’intimità che ho imparato non tutti condividono. In sala d’aspetto si parla poco, si aspetta.

Poi chiamano il mio numero allora ritorno alla porta suono, mi aprono ed entro, “si accomodi alla prima stanza a destra”. L’ambulatorio è una stanzetta piccola, profonda quel che basta per farci entrare, in modo abbastanza sacrificato, la scrivania del medico e le due sedie di fronte. Di fianco alla scrivania, con uno spazio che fa passare o il medico o il paziente, c’è il lettino con il rotolo di carta per il lezuolo che serve per un’eventuale visita.
Il medico mi chiede come sto e intanto cerca nel computer i risultati delle analisi che ho fatto ieri.
“Bene, bene i valori sono buoni, il fegato và bene i reni anche. Come è andata l’ultima chemio?”
“meglio del solito, la diluizione in 1000ml invece che 500 mi ha evitato la flebite..” poi, a seconda del medico, mi fa accomodare sul lettino mi visita e mi pesa. Quindi si passa ai moduli.
Prima stampa quello per il day hospital con le indicazione per la terapia: le pillole di chemio per bocca, una flebo da 20min con un gastroprotettore, la flebo con la chemio per 4 ore, una flebo con il cortisone di 20min ed un’altra di altri 20 min con non so che. Poi i due moduli per la farmacia dell’ospedale dove ritirare le pillole di chemio da portare a casa; le danno sfuse e sono rigorosamente contate. È giusto con quello che costano (circa 3500euro a ciclo) e per quello che servono è sciocco farne scorta. Poi il modulo con le medicine che devo prendere a casa e le modalità di somministrazione. Infine si compila il tesserino con i prossimi appunatmenti.
“Grazie dottore, arrivederci”.

Ripasso nel corridoio-sala d’aspetto ed entro nel day hospital, vado nella sala infermieri a consegnare il foglio della terapia.
“Grazie la chiamiamo noi, ha il numero?”
“No l’ho lasciato dal medico”
“Allora la chiamo per nome”
Ritorno nel corridoio-sala d’aspetto, le persone ora sono di più.
Quando mi chiamano sono oramai le 10:30. Peccato significa che se non ci saranno problemi finirò alle 16:00.

Mi fanno accomodare nella sala con le poltrone, arriva l’infermieria con il vassoio d’acciaio e lo posa nello scaffale dietro alla mia poltrona. Prendo una bottiglia d’acqua dal frigo e mando giù le cinque pillole rosa di chemio.
“Quale braccio usiamo oggi?”
“Il destro” rispondo io e si inizia.

Volevo scrivere di quello che vedo dalla finestra e dei comportamenti delle persone che mi sembrano sempre più concentrate sui propri vantaggi immediati piuttosto che su una prospettiva futura.
Ma non riesco.
Le medicine stanno facendo il loro lavoro e, come un anticrittogamico, uccidono e impediscono la ricrescita delle cellule nel corpo in modo indistinto; gli effetti di questo lavoro si amplificano di ciclo in ciclo e con loro si amplificano gli effetti secondari.
I medici che mi seguono fanno diligentemente il loro mestiere e sono bravi, ma il loro obiettivo è specifico: far si che il protocollo vada avanti, controllare che i valori del sangue, del fegato e gli effetti secondari non siano di intralcio alle somministrazioni successive, in modo che la chemio possa continuare l’azione diserbante di qualsiasi cellula anomala nascosta da qualche parte.
Non è nel loro ambito considerare se riesco a muovervi bene, se i sapori del cibo sono normail, se posso fare la doccia o meno.
La doccia. Oggi finalmente dopo 4 giorni sono riuscito a lavarmi, una soddisfazione pagata con uno sfinimento incredibile! Sono lontani i tempi dove, per pigrizia, saltavo la doccia un giorno e mi lavavo viso-collo-ascelle e via. Ora non è la pigrizia, ma il formicolio che me lo impedisce.
Infatti è questo uno dei sintomi che di ciclo in ciclo si consolida ed aumenta.
Lavarsi con le mani, le braccia, le ascelle, i piedi e le gambe che formicolano e fanno male al tatto come se ci fossero dei pezzi di vetro non aiuta.
Non c’è il piacere dell’acqua che scorre sulla pelle, c’è il fastidio che ti aspetti dove stai dirigendo il getto d’acqua.
Non c’è la soddisfazione di massaggiarsi il corpo con la spugna, c’è la sensazione di stringere un pezzo di lava che punge le mani.
Non c’è la goduria di sentire la schiuma sul corpo, cè l’attesa di sentire una specie di taglio che sembra squarciarti la pelle.
Però c’è la soddisfazione che, nonostante questo, riesci a fare queste cose. La bella sensazione di sentire che il cervello ancora comanda il corpo. Certo sapere che questi effetti dureranno anche oltre la fine della terapia non è incoraggiante. “i formicolii possono durare anche fino a 18-24 mesi dopo la fine della chemioterapia e in alcuni casi sono irreversibili” è tra gli avvertimenti che mi hanno fatto firmare.
Ma ora c’è la soddisfazione che nonostante questi effetti ancora riesco a decidere io.

Cile 2005

Oggi è il 4 giorno del 4 ciclo. Sono alla metà e tutti i sintomi, un pò più presenti, sono la mia unica occupazione. Il fatto di essere arrivato alla metà della terapia è un pilastro a cui aggrapparsi per mantenere lo spirito necessario perché i primi giorni sono veramente una dura prova. Poi in qualche modo devo contrastare il pessimismo che viene alimentato dall’acuirsi dei sintomi. Si perchè, e ne ero ampiamente informato, i sintomi vanno man mano crescendo di pari passo con l’accumulo delle medicine. Fatica, dolori come vetri infilati nelle braccia e nelle gambe, spasmi muscolari, nausea vomito e diarrea vi conosco bene e vi aspetto. Ma il tempo che ci rimane per stare insieme inizia ad assottigliarsi.
Per quanto non mi siano mai piaciute le feste di Natale, quest’anno le aspetto con ansia.

Domani è Domenica e dal mio diario dei sintomi potrebbe essere il primo giorno un pò tranquillo, spero di riuscire a farmi una doccia.

Oggi vado decisamente meglio: sono stanco morto! E’ si sembra strano, con questo ciclo ho sperimentato la differenza tra fatica (fatigue come viene chiamata nei testi che ho letto relativi alla chemio) e stanchezza.

Nei primi giorni del ciclo, anzi fin’ora puntuale al secondo giorno, si presenta la fatica. E’ una sensazione strana, il fisico non è stanco e nemmeno la mente, ma qualsiasi attività o azione diventano pesanti e fisicamente concrete. Per tutti noi, o forse in questo periodo e meglio dire per tutti voi, alcune azioni non esistono, nel senso che on ci pensiamo e non le consideriamo. Per bere solleviamo un bicchiere, ma è un’azione che non si percepisce tra lo spazio del desiderio di bere e la sensazione del liquido in bocca. Bene, se uno ha la fatigue improvvisamente, percepisce il peso del bicchiere e sente lo sforzo fatto dal braccio per contrastare la sua forza di gravità; a questa percezione si aggiunge quella di “sentire” l’energia che si impiega e che ti abbandona nell’azione.

La fatica quindi diventa l’improvvisa consapevolezza di quanta energia uso per qualsiasi cosa e la percezione del fatto che ogni minimo impiego deve essere recuperato e non và sciupato. Da ieri sera la fatigue ha iniziato a diminuire. La distanza tra il desiderio di fare una cosa ed il risultato si è accorciata svuotandosi della nuova percezione. In queste condizioni l’unica cosa che mi và di fare è stare coricato e dormire.

Ma ora ho dificoltà ad addormemtarmi. A letto, ieri sera, mi sentivo un fascio di nervi, agitato e non riuscivo a prendere sonno. Improvvisamente mi sono reso conto che avevo i muscoli delle gambe, della schiena, del sedere e anche della faccia contratti; stavo facendo uno sforzo fisico inutile e non deciso da me. Mi sono rilassato, ho focalizzato ciascun muscolo contraendolo un po’ di piu’ e rilasciandolo, così da rilassare tutto il corpo: operazione perfetta, quasi da santone che medita! In queste condizioni mi sono abbandonato per prender sonno.

Dopo un po’ ancora non mi addormentavo, stavo pensando a cosa fare oggi se avessi avuto le forze aspettando l’arrivo del sonno. Ma niente non arrivava, anzi mi sono reso conto che ero nuovamente tutto teso, i muscoli per conto loro dopo il rilassamento si sono contratti nuovamente! Era come se, dopo la fatigue i muscoli si siano ripresi e con vita autonoma si fossero messi a sperimentare la loro ritrovata mobilità.

Questa altalena è durata un po’ fino a quando, per stanchezza, loro ed io siamo sprofondati nel sonno. Quindi ho capito nettamente la differenza tra la fatica e la stanchezza.
La prima si manifesta fin da prima di un’azione, scoraggia l’intenzione di compierla e porta con se lo sconforto di non riuscire a portarla a termine se non con un dispendio enorme. La stanchezza ha un’effetto identico, ma porta con se la giustificazione che si è accumulata per delle attività già fatte nel passato.

In altre parole se non riesco a mettere a posto la cantina perché ieri ho giocato per 4 ore a calcietto è stanchezza. Se la cantina non la sistemo perché mi sembra uno sforzo fuori dalla mia portata è fatigue.

Tutto ciò a prescindere dalla volontà di fare o meno questa attività: infatti terapia o meno, fatigue o stanchezza, sono circa tre anni che devo mettere a posto la cantina.

2005 Perito Moreno

Oggi si ricomincia. E non è che mi và un gran che visto il poco tempo, con energia e salute quasi normale, che mi ha lasciato l’ultimo ciclo. Spero almeno che l’effetto “accumulo” delle medicine, sui sintomi collaterali, non sia esponenziale…..

Rondini a Montecanepino

… la presunzione di ieri. Dopo aver dormito profondamente per ben 9 ore mi sono svegliato ancora distrutto. Oggi niente passeggiata e nient’altro, sembra che sia faticoso anche respirare! L’unica soluzione è una giornata di totale riposo.